Tandenpoetsen, je haar kammen, gaan zitten … Vanzelfsprekend, toch? Niet voor Sofie De Pessemier (48). Op haar 45ste krijgt de apothekeres en mama van drie de diagnose jongdementie, inmiddels verblijft ze voltijds in een tehuis. Hans Piepers (50) zorgt juridisch, financieel en emotioneel voor zijn vrouw en hun gezin, in goede en kwade dagen. “Gelukkig kan ze nog genieten van gezelschap en een goeie kop koffie.”
In de zomer van 2018 huren Hans en z’n vrouw Sofie een mobilhome. Ze gaan met hun drie kinderen, vandaag 22, 20 en 17, op reis naar Zweden. Daar valt het de familie voor het eerst echt op dat hun moeder verandert. “Doorheen het jaar waren er al signalen, maar met twee fulltime jobs, drie kinderen en een druk sociaal leven sta je daar weinig bij stil. Je voelt dat er dingen haperen, verkeerd lopen, maar in ’t leven gaat dat soms eenmaal zo. Tijdens die vakantie hadden we voor het eerst tijd om erbij stil te staan”, vertelt Hans.
De diagnose
Sofie is sterk vermagerd, links kan rechts zijn, en waar ze vroeger met gemak de kaart las, raakt ze nu het noorden kwijt. Sporadisch laat haar geheugen het afweten. “Eens terug van vakantie werden zulke dingen ook thuis zichtbaarder.” In oktober blijft Sofie voor het eerst een maand thuis op aanraden van de huisarts, “een burn-out”. In mei 2019, na verschillende onderzoeken en verkeerde conclusies, volgt de diagnose posterieure corticale atrofie, een zeldzame vorm van jongdementie. “Dat klinkt als een korte periode, maar heel het traject was een enorm lange zoektocht.”
Het besef
Het ziekteverloop evolueert snel. In het begin blijft Sofie gewoon thuis. De buddywerking van vzw Het Ventiel – die activiteiten zoals wandelen, sporten en schilderen organiseert – biedt soelaas. Vanaf 2020 gaat ze een dag per week naar een dagcentrum, vanaf 2021 twee dagen. “Dat was al confronterend, maar in de zomer van 2021 is het besef ineens heel sterk binnengekomen op reis. Toen besefte Sofie opeens echt wat er gebeurde en kreeg ze emotioneel een zware klap. Dat vertaalde zich in depressieve gedachten, waardoor ze nog sneller achteruitging.” De thuissituatie werd onhoudbaar. Sinds november verblijft Sofie definitief en voltijds in De Korenbloem, een instelling gespecialiseerd in jongdementie. “We hebben die keuze gemaakt in overleg met haar familie, mijn familie en de kinderen. Dat was emotioneel niet evident.”
Gezelschap
De ziekte van Sofie tast haar hersenen hoe langer hoe meer aan. Eerst takelen vooral haar motorische vaardigheden af. Vandaag kan Sofie nog heel weinig zelf. Tandenpoetsen, zich aankleden, op een stoel gaan zitten … “Handelingen die zo vanzelfsprekend zijn dat je vergeet dat je ze elke dag doet. Wat Sofie gelukkig wel nog kan, is genieten van gezelschap en kleine dingen. In december gingen we een weekend naar de Ardennen. Ze zegt dan weinig, maar ze geniet duidelijk van een goeie kop koffie, een glas cava of lekker eten. Het zelf naar haar mond brengen, lukt nog, maar alle handelingen gaan heel moeizaam. Een handtekening zetten, bijvoorbeeld, kan ze al een hele tijd niet meer.”
“Het was een geruststelling dat de zorgvolmacht geregeld was, met de betrokkenheid van iedereen”
De zorgvolmacht
En dat is wel cruciaal om te functioneren in de samenleving. Het nieuws van de diagnose doet Hans meteen in actie schieten om alle praktische zaken te regelen, zoals een zorgvolmacht. Daarmee kan hij alle juridische handelingen stellen en de vermogens van Sofie beheren. “Ik ben jurist van opleiding en vroeger directeur in een zorgbedrijf geweest, dus beroepshalve ken ik het verhaal van dementie. Ik wist wat ons te wachten stond en heb snel aan een zorgvolmacht gedacht. Binnen de eerste maanden na de diagnose – wanneer Sofie nog gezond van geest was – hebben we daar werk van gemaakt.”
Hans betrekt heel de omgeving van Sofie in het verhaal. Na bilaterale gesprekken met zijn schoonfamilie en eigen familie beslissen ze om de zorgvolmacht op naam van Hans te zetten. “We hebben het verschillende keren goed doorgesproken, ook met Sofie. Ze wist ten volle wat het was, maar ik ben niet zeker of ze nu nog de draagwijdte kan inschatten. We waren toen twintig jaar gehuwd. Sofie heeft meermaals duidelijk aangegeven dat ze alle vertrouwen in mij had. Ik vond dat heel belangrijk, want zulke momenten zijn doorspekt van emoties. Je doet zo goed mogelijk wat je denkt te moeten doen. Ons oudste kind mee in de zorgvolmacht opnemen, heb ik niet echt overwogen. Niet omdat ik het per se alleen wou, ik vond dat evident. Ik zorgde toen al ruim een jaar voor Sofie, waarom zou ik zaken doen die Sofie of de kinderen kunnen schaden? Ik snap dat dat in andere situaties moeilijker kan liggen om de zorgvolmacht te beperken tot één persoon, maar voor mij was het logisch. Wat we wel hebben laten opnemen – wat ik ook heel belangrijk vond – is dat, stel dat ik morgen kom te overlijden, de zorgvolmacht overgaat naar onze op dat moment volwassen kinderen.”
Bij de afhandeling ervan hebben ze, op aanraden van de notaris en omdat de ziekte al vergevorderd was, de zorgvolmacht direct in werking laten treden. Die nam ook meteen de ruimste proportie aan. “De zorgvolmacht is een brede oplossing voor praktische problemen. Het afsluiten is goed en vlot verlopen. Het was een geruststelling dat dat allemaal geregeld was, met de betrokkenheid van iedereen.”
Een bundel papieren
Toch botst Hans in het dagelijkse leven soms nog op moeilijkheden. “Onlangs kregen we thuis een aangetekende zending op naam van Sofie. Ik wou die afhalen bij de post, omdat zij niet kan tekenen, maar ik kreeg de brief niet omdat ik niet meteen kon aantonen dat ik een zorgvolmacht had. Da’s een hele bundel papieren, daar loop je niet mee rond. Ik moest Sofie toen uit de auto halen, mee naar binnen brengen … Dat was een erg pijnlijke, confronterende ervaring, hoewel ik begrijp dat die mensen van de post voorzichtig moeten zijn. Een soort paspoort of digitaal bewijs van een zorgvolmacht zou voor zulke kleine dingen heel fijn zijn. Dat is een aandachtspunt.”
De impact
Alleen al voorgaande situatie toont de impact van jongdementie op een leven. “Je hebt een aardbeving, een tsunami, en dan nog iets erger dan dat. Dat is de impact die ik ervaar op ons leven. In eerste instantie emotioneel en relationeel, maar ook praktisch: ’s avonds gaan zwemmen bijvoorbeeld, lukte niet meer. We hadden een heel sterk sociaal leven, daar is veel van weggevallen. Als we op restaurant gaan, kiezen we alleen voor zaken met makkelijk bereikbaar sanitair. Ook financieel zijn we in een andere wereld terechtgekomen. De vergoeding die we ontvangen, ligt een heel stuk lager dan Sofie haar oorspronkelijke loon, terwijl we straks met twee, misschien drie, kotstudenten zitten, plus de opnamekost voor Sofie. De impact van jongdementie is gigantisch, op elk aspect van het leven.”
Wil je meer informatie over de zorgvolmacht? Op www.notaris.be vindt je er heel wat informatie over terug. Bij de publicaties kan je ook de online versie van de brochure De zorgvolmacht raadplegen. Worstel je zelf met vragen over het beheer van je vermogen? Spreek erover met een notaris.
Tekst: Daan Paredis – Foto’s: Thomas De Boever
