Hilde Willems en Jan Geens bouwen een huis. Niet voor zichzelf, wel voor hun zoon die het syndroom van Down heeft. Want ook als zij er niet meer zijn heeft Simon dag en nacht begeleiding nodig, beseffen ze. Dus bouwen ze samen met elf andere ouders met een kind met een beperking een zorgwoning om hun toekomst veilig te stellen. En voor gemoedsrust. 

Simon is 22 en heeft het syndroom van Down. Een sympathieke jongeman met een aanstekelijk enthousiasme, maar ook een jongen die begeleiding nodig heeft, 24/7. Ook als zijn ouders er op een dag niet meer zullen zijn, zal iemand voor hem moeten zorgen. En dan kan je maar beter voorbereid zijn, weten Jan en Hilde. “Het is niet fijn om daarover na te denken, over wat er met Simon moet gebeuren mochten wij sterven, maar de ogen daarvoor sluiten zou niet slim zijn”, zegt Hilde. “We zijn nog vrij jong en gezond nu, maar ook wij zijn niet onsterfelijk. Daarom zijn we nu al onze voorzorgen aan het nemen.”

Wachten op een plaats in de reguliere opvang voor Simon is immers geen optie, weten Jan en Hilde. Die illusie hebben ze – na jaren op wachtlijsten te staan – intussen laten varen. Ze namen het heft in eigen handen en besloten om ze samen met elf andere ouders een zorgwoning te bouwen voor hun kinderen, allemaal twintigers en jonge dertigers met een mentale beperking. Alleen zo zijn ze er zeker van dat er na hun dood voor hun kinderen gezorgd zal worden.  

In de kou
“Momenteel woont Simon nog thuis. Overdag gaat hij naar school en op woensdag loopt hij stage in een kruidenierszaak, waar hij de rekken aanvult”, vertelt Hilde. “Hij doet dat goed en hij geniet van de verantwoordelijkheid die hij krijgt, hij neemt zijn job heel serieus. Hij is officieel dan wel meerderjarig, maar dat hij nooit alleen zal kunnen wonen daar zijn we ons uiteraard van bewust. Daarom hebben we enkele jaren geleden de vzw Honk opgericht, een initiatief dat in opvang voorziet voor jongvolwassenen met een beperking. Op dit moment biedt Honk enkel dagopvang aan, maar wanneer de zorgwoning klaar is zal Simon daar op termijn voltijds kunnen wonen. Al zal dat stap voor stap gebeuren, enerzijds om de overgang voor hem niet te bruusk te maken en anderzijds omdat er niet onmiddellijk genoeg budget is om voltijds zorg aan te bieden.”

De plannen vragen veel voorbereiding en er komt een pak administratie bij kijken. Hilde, Jan en de andere ouders die mee in het initiatief stapten, spenderen er zowat al hun vrije tijd aan op dit project. Maar een andere keuze is er niet. “De overheid laat ons in de kou staan, om het cru te stellen”, zegt Hilde. “Er is gewoon geen hulp voor mensen zoals wij. We moeten zelf een oplossing creëren voor als wij er niet meer zijn. Door de oprichting van deze zorgwoning creëren we gemoedsrust voor onszelf, want dat is iets waar elke ouder van een kind met een beperking van wakker ligt: wie neemt het van ons over als wij zelf hulpbehoevend worden of sterven? Het is een vraag waar je niet wil aan denken, maar dat sluimert altijd in je achterhoofd. Sommigen vinden de moed om actief naar oplossingen te zoeken, anderen durven die confrontatie niet meteen aan. Want voor velen is het dagelijks al een struggle, je bent met de korte termijn bezig en hebt geen tijd of energie om verder te kijken. Vanaf dag één heb ik heb gezegd: ik hoop dat ik ten minste één dag langer mag leven dan Simon, zodat ik er altijd kan zijn om voor hem te zorgen.”

‘Ontzorgen’
Behalve veel administratieve rompslomp komt er ook een stevig financieel plaatje kijken bij het project. Een zorgwoning moet immers aan tal van vereisten voldoen en moet bijvoorbeeld rolstoeltoegankelijk zijn. “Behalve het sociale luik van de vzw hebben we daarom een coöperatieve opgericht die instaat voor het gebouw”, legt Jan uit. “De bewoners zullen huur betalen met hun vervangingsinkomen en dat zal gebruikt worden om de lening mee af te betalen. Daarnaast doen we aan fundraising om een spaarpotje op te bouwen en we zullen ook aandelen in het project verkopen. Daarvoor spreken we onze netwerken aan. Het is heel complex, maar we doen het om de toekomst veilig te stellen, niet alleen die van de kinderen zelf, maar ook onze eigen toekomst en die van de broers en zussen. Want stel dat wij plots wegvallen, dan valt alle zorg op hun schouders. Daar willen we hen niet mee opzadelen. Het project is er dus ook om de families van de kinderen te ‘ontzorgen’. Eigenlijk ontlasten we zo de overheid, maar er is geen andere oplossing.”

Tomas, de broer van Simon die 1,5 jaar ouder is, wordt betrokken bij het project, maar Hilde en Jan willen hem bewust niet het gevoel geven dat hij verantwoordelijk zou zijn voor  zijn broer. “Simon en Tomas zijn heel hecht, dat is mooi om te zien, maar we willen niet dat Tomas de druk voelt om later de zorg voor zijn broer op zich te nemen. Natuurlijk is hij bekommerd om zijn broer, dat gebeurt spontaan, maar we willen hem niet belasten.”

Inclusief onderwijs
Al vanaf zijn geboorte zijn Hilde en Jan bezig met de toekomst van Simon. “Ik herinner me dat ik nog in het kraambed heb gevraagd of ik kon praten met een moeder van een volwassen kind met Down”, zegt Hilde. “Ik wilde weten waar we aan toe waren en hoe we alles zo goed mogelijk konden voorbereiden. Want er komt wat op je af als je plots in die situatie terechtkomt. Gelukkig zijn we goed begeleid en is Simon net als andere kinderen naar de kinderopvang kunnen gaan en naar de kleuterschool en een deel van de basisschool. Pas in het vijfde leerjaar werd het inclusief onderwijs moeilijk. Dan hebben we hem veranderd naar het bijzonder onderwijs. Tot zijn grote spijt, want hij had een goed contact met zijn klasgenootjes en plots kwam hij tussen allemaal kindjes met een beperking. Hij begreep dat niet, hij vond die andere kindjes allemaal zo ‘raar’.”

De zorg voor Simon op de lange termijn, daar zijn Hilde en Jan dus al heel actief mee bezig, de financiële aspecten van hun nalatenschap moeten nog geregeld worden. “Op dat vlak staan we nog niet ver op dit moment, maar we beseffen dat we daar binnenkort het gesprek moeten over aangaan. Eerst tussen ons en daarna moeten we dingen officieel op papier laten zetten bij de notaris. Zodra de bouw van de zorgwoning klaar is, kunnen we ons daarmee bezighouden”, zegt Hilde. 

Want ook op dat vlak is alles complexer dan in een doorsneesituatie. “Sparen voor een kind met een beperking is bijvoorbeeld niet altijd een goed idee, dat kan nadelige gevolgen hebben in het geval van een nalatenschap. Dat is een van de dingen die we met de notaris moeten bekijken, hoe we ons het best voorbereiden op financieel vlak. We zijn ook net verhuisd naar onze nieuwe woning. Ook daar moeten we nog voor uitzoeken of we al regelingen kunnen treffen. Want wat gebeurt er met onze woning als wij plots zouden sterven? En hoe moet Simon de nalatenschap die hij van ons zou erven beheren? Dat zijn vragen waar we nog geen antwoord op hebben.”

Bewindvoering
Daarnaast is de situatie complex omdat mensen met het Down-syndroom wel automatisch alle rechten van een volwassene krijgen zodra ze meerderjarig zijn. Simon mag dus zelfstandig over zijn vervangingsinkomen beschikken en kan met zijn geld doen wat hij wil, zonder toestemming van zijn ouders. “Dat is eigenlijk absurd”, zegt Jan. “Als je je kind onder bewind wil laten zetten dan moet je een procedure bij de vrederechter opstarten om je kind uit zijn rechten te zetten. Dat is emotioneel voor ons nog een te grote stap. Ook al beseffen we dat we dat op een dag wel zullen moeten doen. Simon is dus nu zelf verantwoordelijk voor zijn financiën en officiële documenten moet hij zelf ondertekenen. Gelukkig is Simon heel voorzichtig op dat vlak. Wij hebben wel volmacht over zijn rekening zodat wij in de praktijk wel zijn geld beheren. Ik snap dat de overheid er strikt op toeziet dat er geen misbruik wordt gemaakt van mensen met een beperking, maar in dit geval is het duidelijk dat Simon niet zelf financiële beslissingen kan nemen. Simon is heel goed in taal, hij leest en schrijft goed, maar de waarde van geld kent hij niet. Als je hem zegt dat een brood duizend euro kost dan gelooft hij je. Het is onze taak om hem te beschermen.”

Vechten voor steun
De vele en complexe regelgeving bovenop de zorg en de emotionele aspecten maakt Jan en Hilde soms moedeloos. “We moeten telkens opnieuw bewijzen dat Simon Down heeft, dat maakt mij echt kwaad”, zegt Hilde. “Het is een erfelijke aandoening, dat verdwijnt niet zomaar op een dag. Waarom moeten we telkens weer geconfronteerd worden met wat hij niet kan? Het is telkens vechten om in aanmerking te komen voor steun en teleurgesteld zijn als je weer eens uit de boot valt. Want voor mensen die een kind hebben met een aangeboren beperking is het nog moeilijker om aan steun te komen dan voor mensen die een kind hebben met een niet-aangeboren beperking. Daar zit een perverse redenering achter. Als je al van bij de geboorte op zoek moet naar oplossingen, dan gaat men ervan uit dat je intussen al wel een netwerk hebt opgebouwd. Dan lijkt het voor een buitenstaander minder dringend. Maar zelfs al heb je een netwerk, dan nog evolueert de situatie met de tijd. Enerzijds wordt Simon groter en heeft hij andere zorgen nodig, en anderzijds worden de grootouders die je al die jaren wanneer de kinderen klein zijn uit de nood helpen met veel plezier, ook ouder. Op een bepaald moment kunnen zij die zorg niet meer aan. Wij zijn nu op een leeftijd gekomen dat onze ouders zelf hulp beginnen nodig te hebben en die zorg komt ook op onze schouders terecht.”

“Weet je, je ziet je kind graag en je bent bereid tot het uiterste te gaan om ervoor te zorgen dat hij niets tekort zal komen, ook als je er niet meer bent, maar het is niet gemakkelijk, daar moeten we eerlijk in zijn. Gelukkig zijn er de mooie momenten, we beleven veel plezier met ons gezin en we hebben een warme thuis. Daar trekken we ons aan op als we het even niet zien zitten”, besluit Hilde. 

Ben je zelf ouder van een zorgbehoevend kind? Dan word je vroeg of laat geconfronteerd met dezelfde vragen als Jan en Hilde. De financiële aspecten regelen van je kind, nadenken over het lot van je kind na je overlijden en de overdracht en het beheer van je vermogen zijn voor jou geen ‘ver-van-mijn-bed-show’. Het is een keiharde realiteit.

Bij deze zeer complexe vragen kan de notaris verschillende oplossingen op maat aanreiken. Meer informatie hierover vind je hier.

www.honk.be

Tekst: Eva Van den Eynde – Foto’s: Jan Crab