Pal in het bruisende centrum van Antwerpen wonen Ingeborg en Willem met hun twee dochters. Marie (25) is niet thuis op het ogenblik van het interview. Tijdens de week woont ze in een dag- en wooncentrum voor volwassenen met een verstandelijke beperking. Anna (14) is boven op haar kamer. Ze kan even niet komen. Ze heeft online een set besteld om haar wimpers permanent te krullen en is volop bezig. Ingeborg begint alvast het verhaal van het gezin.

Het is ‘oké’
“Marie is geboren op 7 maanden. Later bleek dat een listeria-infectie de oorzaak was van de vroeggeboorte en dat die bacterie haar centrale zenuwstelsel had aangetast. Maar dat was in het begin totaal niet duidelijk. We kregen heel weinig informatie. Er werd een hersenscan gemaakt en de dokters zeiden dat het ‘oké’ was. Ze zou wat trager ontwikkelen, maar dat was normaal voor prematuurtjes. We dachten dat het wel goed zou komen.”
Pas in de kleuterklas werd duidelijk dat er meer aan de hand was. Toen viel er voor de eerste keer een diagnose: hypotone cerebral parese. Dat is een verzamelterm voor bewegingsstoornissen veroorzaakt door hersenbeschadiging. Marie kampt met verlaagde spierspanning waardoor ze bijvoorbeeld niet ver kan wandelen. Ook de fijne motoriek is niet goed ontwikkeld bij Marie, vooral links, waardoor ze heel lang alleen maar dingen deed met haar rechterhand. 

Bijzonder onderwijs
Na de kleuterklas maakte Marie de overstap naar het bijzonder onderwijs type 1. “Dat is bedoeld voor kinderen die met enige begeleiding kunnen doorstromen naar het gewone onderwijs. Maar eigenlijk was dat veel te zwaar voor Marie. Dat was een beetje onze fout”, zegt Ingeborg. “Wij wilden dat niet inzien. Het is alsof wij die stap nog nodig hadden om te beseffen hoe beperkt Marie eigenlijk was.”
“Dat is niet zo gek”, antwoordt Willem. We hebben lange tijd in onzekerheid geleefd. De dokters deden geen uitspraken over Maries toestand. Voor hetzelfde geld was er met Marie helemaal niets aan de hand geweest.”
Na een jaar schakelde Marie over naar het buitengewoon onderwijs type 2, voor kinderen met een verstandelijke beperking. Daar liep ze school tot haar 23ste. Vandaag is duidelijk dat Marie de verstandelijke capaciteiten heeft van een zesjarige en niet veel meer zal evolueren.

Bijzonder leergierig
“Maar Marie is eigenlijk een atypisch geval”, zegt Ingeborg. “Dat komt omdat er maar bepaalde delen van haar hersenen beschadigd zijn. Mentaal heeft ze het niveau van een zesjarige maar ze kan wel vlot lezen en eenvoudige berichten schrijven. Ook verbaal is ze heel erg sterk en ze heeft zichzelf Engels geleerd enkel en alleen door naar televisie te kijken!”
Willem: “Ja, Marie is heel erg weet- en leergierig. Ze is bijvoorbeeld erg met haar gezondheid bezig. Ze weet alles, maar dan ook echt álles over lichaams-, tand- en haarverzorging. Dat zoekt ze allemaal op het internet op.”
“Ja, daar is ze echt door geobsedeerd. Zodra ze aan de ontbijttafel komt, begint ze te debiteren over shampoo, conditioner, haarlotion, stylingproducten, enzovoort. Alles wat ze daarover gehoord en gelezen heeft, moet ze kwijt. En dat doet ze in een tempo dat wij niet kunnen volgen (lacht). Volgens mij doet ze dat omdat het iets is wat ze zelf onder controle heeft. Dat is iets wat ze volledig zelf kan doen op haar kamer, iets waar ze goed in is. Dat geeft haar houvast en zelfvertrouwen en zo neemt ze haar plaats in in ons gezin.”

Dag- en wooncentrum De Stappe
Sinds twee jaar woont Marie in De Stappe in Mortsel, dat is een dag- en wooncentrum voor volwassenen met een verstandelijke beperking. “Samen met zes anderen en een aantal begeleiders deelt ze een huis. Ze doen samen boodschappen, maken eten klaar, werken in de tuin, kijken televisie… net zoals in elk huishouden. Overdag zijn er allerlei activiteiten zoals in de moestuin werken, de dieren verzorgen, kleien… die zaken noemt zij ‘haar werk’. Dan zegt ze: ‘Ik ga naar mijn werk.’”
In het begin kwam Marie elk weekend naar huis, maar tegenwoordig is dat maar om de twee weken. “Zo graag is ze daar”, zegt Willem. “Ze voelt zich daar echt thuis. Ze wordt er serieus genomen, is de hele dag bezig, alles is op haar maat en ze woont er tussen gelijkgestemden. Elke ochtend belt ze ons wel even op. Dat is onze routine.”

Persoonsvolgend budget
Voor Willem en Ingeborg voelt het aan alsof vandaag de moeilijkste periode voorbij is. Zeker nu Marie van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) een persoonsvolgend budget (PVB) heeft gekregen. Met dat budget kunnen meerderjarigen zelf beslissen waar zij zorg en ondersteuning kopen: bij vrijwilligers, individuele begeleiders, professionele zorgverleners…
“Het verkrijgen van dat persoonsvolgend budget was een ware nachtmerrie”, zucht Willem. “Drie jaar zijn we daarmee bezig geweest! Het systeem is zo ingewikkeld dat zelfs de mensen bij het VAPH er moeite mee hadden. Constant kregen we tegenstrijdige informatie. Mensen die extra uitleg willen, kunnen daarvoor een beroep doen op bepaalde instanties maar moeten daarvoor wel betalen! Maar geen nood, dat kan van het geld dat je kind krijgt (ironisch).”
Dat Marie nu een PVB heeft, is voor Willem en Ingeborg een grote geruststelling. “Zelfs als wij er niet meer zijn, heeft Marie voor altijd een plaats in De Stappe én het budget ervoor. Op dat vlak zijn we ongelooflijke gelukzakken! Een plaats in het wooncentrum én een PVB. Die zekerheid is een pak van ons hart.’”

Kleine grote zus
“Het is vooral Anna die het vandaag moeilijk heeft met de situatie”, vertelt Willem. “Er was een tijd dat beide meisjes mentaal even oud waren, maar Anna evolueerde terwijl Marie even oud bleef. Eigenlijk is Anna de kleine zus, maar ze voelt zich de grote zus van iemand die veel ouder is. Dat wringt bij Anna. Ze is triest dat haar zus niet dezelfde kansen heeft als zij. Ze heeft het gevoel van: waarom ik wel en zij niet?”
Alsof Anna voelt dat we het over haar hebben, komt ze naar beneden en zet zich erbij. Blauwe haren, perfect gekrulde wimpers, leuke kleren. Fotografe in opleiding, de beste van haar klas. Ze praat rustig en formuleert zorgvuldig. “Vroeger, toen onze leeftijden overeenkwamen, pasten we bij elkaar”, zegt ze. “Maar vandaag hebben we totaal andere interesses. Ik ga vooruit, terwijl Marie blijft stilstaan en dat botst wel. Ik kan met Marie geen echt gesprek voeren. Ze vraagt bijvoorbeeld ook nooit waar ik mee bezig ben en als ik dan iets vertel, dan weet ze vaak niet waarover ik het heb.”
“Marie komt heel graag naar huis, maar als ze dan thuis is, dan is het moeilijk om het leuk te maken voor haar”, zegt Ingeborg. “Behalve familie bezoeken en op restaurant gaan, wil ze niet veel dingen doen. Vroeger keken we op vrijdagavond wel eens met z’n allen naar een familiefilm, maar tegenwoordig wil Marie dat ook niet meer. Ofwel kijkt ze alleen tv ofwel gaat ze op haar kamer zitten met haar smartphone. Ik vind het vooral erg voor Anna. Zij stelt allerlei leuke dingen voor, maar Marie gaat er niet op in.”
Anna: “Ik doe mijn best om veel te doen met haar, maar Marie heeft meestal geen zin. Dat is soms gewoon irritant, want dan verveel ik mij. Als ik kijk naar mijn vriendinnen en ik zie hoe goed zij zich amuseren met hun zus, dan vind ik dat jammer dat dat bij ons niet zo is. Ik heb wel een zus, maar zo voelt het niet aan.”

Aanvaarden
“We moeten aanvaarden dat Marie is wie ze is. We doen alles wat we kunnen en Marie is gelukkig. Willem en ik staan al verder in dat aanvaardingsproces dan Anna. Dat is normaal. Anna is nog maar 14 en is iemand met een groot verantwoordelijkheidsgevoel. Ze is heel zorgend, pienter ook, zij doorziet het hele plaatje. Maar ik ben er zeker van dat met de tijd alles goed komt”, glimlacht Ingeborg.

Tekst: Bo Bogaert – Foto’s: Thomas De Boever